Danas su predstavnici Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom, Jasmina Redžović i Vladislav Vujković, posjetili Ministarstvo rada i socijalnog staranja kako bi razgovarali o mogućnostima uključivanja rijetkog oboljenja cistične fibroze u Pravilnik o medicinskim indikacijama za ostvarivanje prava na materijalno obezbijeđenje, dodatka za njegu i pomoć, ličnu invalidninu i naknadu zarade za rad sa polovinom punog radnog vremena.
Ministarka rada i socijalnog staranja, Naida Nišić, istakla je važnost sistemskog prepoznavanja problema s kojima se suočavaju oboljeli od cistične fibroze i drugih rijetkih bolesti.
Želimo da ljude sa problemom prepozna sistem, a ne da se oni “bore” za svoja prava. Treba da sistem nudi građanima ono na šta imaju pravo u smislu podrške. Kada su u pitanju oboljeli od cistične fibroze i ostalih rijetkih oboljenja, važno je da se obezbijedi i podrška cijeloj porodici, a ne samo oboljelom, naglasila je ministarka Nišić.
Na izmjeni Pravilnika o medicinskim indikacijama za ostvarivanje prava na materijalno obezbijeđenje, dodatka za njegu i pomoć, ličnu invalidninu i naknadu zarade za rad sa polovinom punog radnog vremena radi pažljivo biran tim ljekara specijalista i subspecijalista iz različitih oblasti medicine.
Ministarstvo djeluje u pravcu ostvarivanja cilja da novootkrivene bolesti prepoznate od strane Svjetske zdravstvene organizacije po automatizmu ulaze u sistem, kako se ne bi čekale izmjene legislative za razmatranje ovakvih slučajeva.
Tokom sastanka, predstavnici Udruženja zahvalili su se na srčanoj i konkretnoj podršci koju pruža ministarka Nišić sa svojim timom u zajedničkoj borbi protiv bolesti. Vujković je dodao da je u procesu formiranje registra oboljelih od cistične fibroze.
Takođe je naglašeno da se prvi put radi na Zakonu o jedinstvenom vještačenju invaliditeta, kao i na Zakonu o psihološkoj djelatnosti, koji je u proceduri.
Ovaj sastanak predstavlja korak naprijed u pružanju adekvatne podrške osobama sa rijetkim oboljenjima u Crnoj Gori.